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Sin duda, al abordar el tema del tratamiento de los datos personales de salud y la inclusión de las tecnologías de la información, hemos contribuido a dar un paso adelante en el camino al desarrollo de un tema complejo pero de suma importancia para garantizar el debido tratamiento y protección de nuestra información más sensible.

De esta manera, en primer lugar, se establecieron las bases definitorias que nos dan claridad sobre lo que se entiende por datos sensibles y dónde se encuentran así como lo que se considera el tratamiento de datos personales y se determinó la existencia de la normatividad que da fundamento al derecho que tenemos a la protección de nuestra información genética y de salud, tanto a nivel constitucional y federal como en lo relativo a las leyes estatales de transparencia.

Estos dos aspectos, la normatividad y el establecimiento de definiciones, dieron pie al desarrollo de diversos temas relacionados con la protección de los datos personales de salud, que nos han permitido reconocer la complejidad del tema y el gran reto que debemos enfrentar juntos.

De esta manera, se reconoció que el uso de las tecnologías de la información ha permeado todos los ámbitos en los que se desenvuelve el ser humano y la importancia de abordar el tema, sobre todo en América Latina donde se impacta a millones de personas.

También, se resaltó la importancia de la implementación de medidas de seguridad y protección a los datos personales de salud cuando se desarrollan y utilizan tecnologías de la información para controlar los accesos por tipos de usuarios y evitar riesgos como el robo de la identidad o el fraude o cuando se trata de transferencia de información entre diversas entidades interesadas.

Nos hemos dado cuenta que deberemos enfrentar los problemas que plantean los avances tecnológicos y generar soluciones que por un lado permitan una operación eficiente de la transferencia de la información médica y que por otro protejan la información personal y sensible con absoluto respeto a los derechos humanos.

Por otro lado, se determinó la relevancia de la designación de un responsable del tratamiento de los datos personales y clarificar sus obligaciones así como de la importancia de determinar quién o quiénes son los dueños de los datos contenidos en los expedientes médicos para que los derechos ARCO operen de manera eficiente y oportuna, construyendo así una sólida confianza en las instituciones de nuestro país.

Se tocaron temas como el desarrollo de bancos de datos genéticos, el manejo estadístico y disociado de la información para fines de investigación, el manejo de los consentimientos informados de los pacientes y su revocación, el tratamiento que dan los laboratorios a los datos personales, la diversidad de plazos que existen para atender las solicitudes de acceso de datos personales y la forma en que conciliaremos el cambio tecnológico y social con la protección a la privacidad.

Finalmente, reconocemos que existen coincidencias respecto a la importancia del desarrollo e implementación de un expediente médico electrónico que mejore no sólo la calidad de la atención que reciben los pacientes y una mejora en la eficiencia administrativa, sino que reducirá la vulnerabilidad de la privacidad de los pacientes, se facilitará la transferencia de información entre diversas entidades y se permitirá un mejor control de los datos personales de salud.

Sin embargo, el desarrollo de este expediente médico electrónico, plantea algunas tareas relevantes que deberemos retomar para garantizar su interoperabilidad, donde en primera instancia deberemos trabajar en la interconexión de todas las áreas internas de cada entidad hospitalaria para después estar en condiciones de interconectar a una entidad federativa y posteriormente a todo el país

Como hemos visto, tanto en Jalisco como a nivel nacional existen avances importantes que permiten que se garantice el derecho que todos tenemos a la protección de nuestros datos personales de salud pero el día de hoy se ha dado cuenta de la magnitud del reto que tenemos en las manos.

Sin duda alguna estos y otros temas deberán ser abordados en el futuro próximo por los diversos actores involucrados, con la mayor seriedad y responsabilidad.

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En primer lugar, quiero darles las gracias a todos los que nos acompañaron en este Segundo Foro Nacional de Transparencia y Datos Personales de Salud y, quiero agradecer de manera especial a los conferencistas y ponentes que tan generosamente compartieron su experiencia con nosotros y a todos los colaboradores del Hospital Civil de Guadalajara, que hicieron de este evento, un espacio para la discusión, que esperamos les haya invitado a la reflexión sobre un tema tan importante y sensible como lo es la protección de los datos personales de salud.

Se pusieron muchos temas sobre la mesa:

Vimos, cómo es que el uso de las tecnologías, afecta de manera tan invasiva e imperceptible nuestra vida y lo vulnerable que nos volvemos ante estos avances tan acelerados; se planteó la participación de diversos actores que manejan nuestros datos sensibles de salud, como las aseguradoras, los laboratorios, las farmacias e incluso el sistema judicial; o la complejidad que implica el regular el uso o destino de nuestros datos personales hoy en día, cuando no existen fronteras para la transmisión de la información.

Se habló también de la necesidad de evaluar el impacto en la privacidad de cualquier política pública, incluso antes de implementarla; de desarrollar normativas o códigos de conducta internas que contribuyan a proteger la información confidencial; de incluir, desde la concepción de dispositivos tecnológicos, el ADN de la protección de la información electrónica que vive en la nube; del destino y acceso que se da a las valoraciones de los médicos que se encuentran en los expedientes clínicos; de la importancia de la expansión y amplitud del concepto de salud que rige en España y de la relevancia de no perder de vista que la información clínica tiene como principal finalidad, facilitar la asistencia sanitaria de los pacientes.

Tuvimos también la visión del ejercicio del derecho a la protección de los datos de salud, tanto del sector público como del sector privado y nos dimos cuenta de cómo fue concebido conceptualmente este derecho en España y la Comunidad Europea, lo cual ha dirigido cotidianamente su ejercicio en este país.

Se subrayó la importante tarea que implica la formación y capacitación de los médicos y estudiantes, en el manejo de nuestra información más sensible y la necesidad de la existencia de un organismo de capacitación que colabore en esta tarea, de la mano con las instituciones que actualmente han asumido esta labor, como el Hospital Civil de Guadalajara y las diversas entidades educativas del país.

Se habló también sobre la entrega de una copia fiel del expediente o de un resumen clínico a un paciente que lo requiere; de lo que sucede con la información de una persona después de que fallece; de la necesidad de armonizar los derechos de los pacientes con los de los médicos; de las diversas normatividades que confluyen al tratarse de la protección de los datos personales y también de la necesidad de crear nuevas normas o de mejorar las existentes.

Pero no todo son retos; hay importantes avances de los que también se habló, como el hecho de que en Jalisco, ya contamos con un apartado especial en la Ley de Transparencia estatal, sobre la protección de datos personales; se han determinado sanciones a quienes difundan datos sensibles; ya opera de manera cotidiana en el sistema de salud nacional, el manejo de los expedientes clínicos electrónicos y cada vez nos es más familiar el hecho de que nos presenten un aviso de privacidad que debemos firmar.

Todo lo anterior da cuenta de la complejidad del tema que se abordó y de la enorme tarea que tenemos por delante.

Muchas gracias. En el Hospital Civil de Guadalajara, esperamos que este Segundo Foro Nacional de Transparencia y Datos Personales de Salud, haya contribuido a que, desde diferentes sectores y espacios, incidan para garantizar de manera efectiva el derecho que todos tenemos a que se protejan nuestros datos más sensibles.

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El 3er Foro Nacional de Transparencia y Datos Personales que bajo el tema: “La protección de datos personales es obligación de entes públicos y privados, ejerce tus derechos” pretende profundizar en la necesidad de sensibilizar y mentalizar a los profesionales de la salud y de ámbitos multidisciplinarios (médicos, abogados, periodistas, profesionistas, profesores, estudiantes, etc.) en la responsabilidad que tienen y que deben asumir en relación con la seguridad, sobre todo en aspectos de confidencialidad de los datos de salud. Partiendo de esta responsabilidad y tomándola como vehículo motor, este 3er Foro tiene como objetivo último impulsar la definición de políticas específicas del tratamiento y seguridad de los datos personales de salud de los pacientes, que garanticen las exigencias que nuestra sociedad y legislación imponen.

El foro se plantea bajo una perspectiva nacional, enfocándose en la protección de datos que debe tener tanto de manera personal a través de la autodeterminación informativa así como de manera profesional, a través de cada entidad de salud tanto pública como privada.

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El OPD Hospital Civil de Guadalajara, se ha interesado en la promoción de la cultura de la transparencia y la implementación de acciones que garanticen el debido tratamiento y protección de datos personales.

Por ello, de manera coordinada con la Benemérita Universidad de Guadalajara y el Instituto de Transparencia e Información Pública de Jalisco, organizó el 4to FORO NACIONAL DE TRANSPARENCIA Y DATOS PERSONALES DE SALUD, con el tema “RETOS EN LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES GENÉTICOS Y BIOMÉTRICOS”, el cual fue todo un éxito y logró los objetivos planteados, además de que generó interés en los asistentes por los temas innovadores y de trascendencia tanto en el ámbito médico como en el ámbito legal que fueron expuestos.

Este evento tuvo verificativo el día 25 de febrero 2015, con una asistencia de 500 personas, al que asistieron titulares de órganos garantes de diversos Estados de la República, representantes de diversas instituciones públicas, así como médicos diversos profesionales de la salud, como médicos, abogados, trabajadores sociales, psicólogos, profesores, administradores, politólogos, periodistas, comunicólogos, estudiantes y público en general interesado.

Los principales objetivos de este foro consistieron en concientizar a la ciudadanía sobre la importancia de los datos tanto genéticos y biométricos por ser datos sensibles que pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos, cuya capacidad predictiva puede ser mayor de lo que se supone en el momento de su obtención de conformidad con la Declaración Universal sobre Datos Genéticos Humanos; de igual forma, se enfatizó sobre la importancia que tiene la guarda, recolección, tratamiento, utilización y conservación de los datos genéticos humanos, pues entrañan riesgos para el ejercicio y la observancia de los derechos humanos, las libertades fundamentales y el respeto a la dignidad humana; así como promover la protección de los datos biométricos, ya que hacen identificable a una persona a través de sus rasgos físicos o de conducta para verificar su identidad, consistentes en las huellas dactilares, retina, iris, patrones faciales, de las venas de las manos, firma, paso, entre otros.

En el evento participaron destacados profesionales, entre ellos, el Lic. Edgardo Martínez Rojas, en su carácter de Director General de Normatividad, Consulta y Atención Regional del entonces, Instituto Federal de Acceso a la Información Pública, la Dra. Laura Adriana Albarellos, Presidenta de la Sociedad Internacional de Derecho Genómico y Bioético (SIDEGEB) y miembro experto del Observatorio de Ética y Bioética de la UNESCO en representación de México, el Dr. José Sánchez Corona, Director del Centro de Investigación Biomédica de Occidente, la Dra. María Guadalupe Licea Castellanos, Directora Regional de Servicios Periciales Zona Occidente de la Procuraduría General de la Republica, el Lic. Carlos Daniel Barba Rodríguez, entonces, Director General Suplente del Instituto Jalisciense de Ciencias Forenses y la Dra. Dra. Vanessa Díaz Rodríguez, investigadora adscrita al Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM